To warto przeczytać!

Drodzy Rodzice😊!

9 września obchodzimy Światowy Dzień FAS (Alkoholowy Zespół Płodowy). Z tej okazji pragnę Państwu przybliżyć problematykę samego zaburzenia, ale także  skutków jakie ze sobą niesie. Zachęcam do zapoznania się z informacjami zawartymi poniżej. Znajdą je Państwo również w przygotowanej broszurce Zachęcam do zabrania broszurki i rozszerzania wiedzy dotyczącej FASD wśród Waszych bliskich i przyjaciół. Być może komuś przydadzą się również nr telefonów i adresy, pod którymi można zasięgnąć pomocy. Broszurkę wraz z danymi teleadresowymi znajdziecie Państwo w przedsionku Przedszkola. 

 

Miłej lektury😊

 

Czym jest FASD?

• Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD – ang. Fetal Alcohol Spectrum Disorder) mówi się, że jest to epidemia XXI wieku. Na całym świecie badania nad skutecznymi interwencjami wobec dzieci z FASD ciągle trwają, a przez ostatnie 50 lat naukowcy starali się rozpoznać istotę i specyfikę tej choroby. 

Z badań wynika, że dla powstania zaburzeń ze spektrum FASD od dawki ważniejszy jest tzw. wzorzec spożywania alkoholu. Ustalono, że niebezpieczne są dwa wzorce picia: 

1. pierwszy – jednorazowe spożycie dużej dawki alkoholu, powyżej 5 porcji standardowych, 
2. drugi – małe dawki spożywane systematycznie przez dłuższy okres. 

Badania wskazują, że drugi wzorzec spożywania alkoholu jest bardziej niebezpieczny niż pierwszy.

Oba wzorce dotyczą nie tylko kobiet uzależnionych!! Jednorazowo dużą dawkę alkoholu mogą bowiem spożyć kobiety nieświadome bycia w ciąży. Dlatego istotne jest, aby rosła świadomość znaczenia abstynencji podczas ciąży i w całym okresie rozrodczym, a także stan wiedzy o wspomaganiu dziecka z FASD i jego rodziny.

Ponieważ problemy dzieci z FASD są rozległe i odnoszą do się wielu obszarów, ważne jest, aby dzieci te otrzymały wielowymiarowe wsparcie. 

Wiele z nich, jeśli otrzyma wsparcie w rozwoju, może dobrze funkcjonować w życiu, są jednak i takie, które samodzielnie nie będą funkcjonowały.

 

 Charakterystyka FASD

 

FASD to pojęcie parasolowe, które określa wszystkie rodzaje zaburzeń występujących u dzieci, których matka używa alkoholu podczas ciąży. Tak więc będą w tej grupie zaburzenia określane jako alkoholowy zespół płodowy FAS (ang. Featal Alcohole Syndrome), ale także inne zaburzenia, które w Polsce zostały określone jako ND-PAE (ang. NeuroDevelopmental Disorders Associated with Prenatal Alcohol Exposure) – zaburzenia neurorozwojowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol. Do tej podgrupy zaliczamy takie zaburzenia, które przez lata opisywano w Polsce jako: częściowy FAS (pFAS), neurorozwojowe zaburzenia zależne od alkoholu (ARND – ang. Alcohol-related neurodevelopmental disorder) czy wady wrodzone zależne od alkoholu (ARBD – ang. Alcohol-related brain damage).

 

Kiedy mówimy o problemach FASD, wiele osób ma jednoznaczne skojarzenie, że dotyczą one wąskiej grupy społecznej – matek nadużywających alkoholu. Statystyki jednak mówią co innego. Zgodnie z nimi alkohol jest przyczyną najczęściej występujących problemów neurorozwojowych na świecie, a to oznacza, że dotyczy całej populacji. Kiedy używamy alkoholu, nawet okazjonalnie, musimy liczyć się z jego negatywnymi skutkami, a ponieważ alkohol jest silnym teratogenem dla rozwijającego się dziecka, to nawet jego niewielkie dawki mogą być szkodliwe.  

Dla rozwijającego się dziecka alkohol jest silną toksyną. Bariera łożyska nie chroni dziecka, gdyż cząsteczki alkoholu z łatwością ją pokonują. Dziecko nie posiada jeszcze enzymów wątrobowych potrzebnych do odtruwania, dlatego kiedy matka pije alkohol, dziecko pije go razem z nią. Ponadto alkohol jest specyficznym teratogenem. Należy do toksyn, które tak jak inne czynniki środowiskowe niekorzystnie wpływają na rozwijające się dziecko w okresie prenatalnym. Jednak jego działanie jest dużo bardziej destrukcyjne. Alkohol jest czynnikiem epigenetycznym, a to oznacza że ma wpływ na transkrypcję genów.

Dzieci z FASD mają uszkodzenia mózgu o charakterze rozwojowym i interwencje wobec nich powinny to uwzględniać, zapewniając im możliwość stymulacji poszczególnych funkcji mózgowych zgodnie z ich hierarchią rozwoju. Oprócz tego mają problemy związane z wadliwą wczesną opieką i doświadczeniami wczesnej traumy. Trudności w tych obszarach niejednokrotnie są większe niż występujące u nich uszkodzenia mózgu.

 

Terapia dzieci z FASD i wsparcie ich rodzin

 

Ze względu na gorszą kondycję fizyczno-emocjonalną dziecka i często niewystarczające środowisko opiekuńcze istotne jest wsparcie matek w sprawowaniu opieki nad noworodkiem z FASD. 

Wsparcie to ma znaczenie nie tylko społeczne, ponieważ budowanie bezpiecznej więzi z dzieckiem stanowi fundament jego rozwoju na całe życie i jest czynnikiem ochronnym w bardzo wielu wymiarach. 

Przywiązanie to nie tylko obszar relacji – przede wszystkim powoduje cały szereg konsekwencji fizjologicznych w postaci prawidłowych procesów neurobiologicznych, stanowiących istotny czynnik rozwoju i naprawy uszkodzonego mózgu. Dlatego wsparcie matek jest bardzo ważne, zwłaszcza że opieka nad dzieckiem z uszkodzonym układem nerwowym nie jest łatwa i wiele z nich, nawet mających duże zasoby i kompetencje rodzicielskie, może sobie nie radzić. 

Obecnie w Polsce małe dzieci z FASD mogą otrzymać bezpłatną pomoc w ramach wczesnego wspomagania rozwoju i/lub wczesnej interwencji. Ponieważ wiele dzieci z tym zaburzeniem w początkowym okresie rozwija się dobrze, nie otrzymują one diagnozy, która uprawniałaby je do korzystania z tego rodzaju wsparcia. 

Problemy dzieci z FASD wynikają z tego, że ich procesy rozwojowe zostały zmienione poprzez działanie toksyny w okresie prenatalnego rozwoju. Wymagają one zaplanowania celowego działania wspierającego ich najsłabsze funkcje, a nie dowolnej stymulacji. Ze względu na obciążoną historię życia potrzebują uregulowania bazowych procesów rozwojowych, takich jak system przywiązania czy zbudowanie bazowego bezpieczeństwa. 

Wyniki badań wskazują, że dzieci z FASD mają zwiększoną męczliwość układu nerwowego, szybko się męczą i słabo się wtedy uczą. Dzieci z FASD mają ponadto specyficzne trudności neurorozwojowe, i to one wymagają zabezpieczenia jako pierwsze. W Polsce szeroko stosowaną metodą terapii neurorozwojowej jest SI – integracja sensoryczna. Jednak terapia ta jest odpowiednia tylko dla dzieci, których deficyty są mniejsze. Wobec dzieci z większymi deficytami powinny być stosowane terapie bardziej zaawansowane klinicznie, w tym terapia neuropsychologiczna. 

FASD wiąże się z gorszym funkcjonowaniem mózgu dziecka. Im mniej uszkodzeń ma dziecko, tym lepsze jest jego funkcjonowanie, dlatego też dzieci z FASD zwykle mają mniejsze lub większe problemy z edukacją. Ponieważ w Polsce wczesna diagnoza FASD ciągle nie jest powszechna, więc dopiero w przedszkolu lub w szkole rodzice mogą dowiedzieć się, że ich dziecko ma trudności. Dzieci z FASD, które urodziły się z dużymi deficytami, są zazwyczaj objęte pomocą od urodzenia.

Niestety, najbardziej obciążający jest fakt, że dzieci, u których trudności nie były tak bardzo widoczne, są pozbawione wsparcia we wczesnym rozwoju. Dopiero wtedy, kiedy trafiają do systemu edukacji, np. do przedszkola, ich trudności są zauważane. Dzieci te są nadruchliwe, mają wysoką reaktywność i silne pobudzenie. W pierwszej kolejności potrzebują uregulowania pracy w zakresie autonomicznego układu nerwowego, czyli terapii w obszarze traumy wczesnodziecięcej, w tym prenatalnej, związanej z narażeniem na toksykację, a potem określenia, w jakim jeszcze zakresie jest mu potrzebna pomoc.

W Polsce powstał model wsparcia i terapii dla dzieci z FASD, wypracowany w Centrum Psychologicznym ITEM. Model ten jest efektem 25 lat pracy klinicznej z dziećmi z FASD oraz badań klinicznych tej grupy dzieci i ich rodziców. Model terapii zawiera trzy zasadnicze działania: przywrócenie dobrej pracy dziecka w zakresie reakcji obronnych – oś HPA i odruchy strachu – paraliżu, terapię neurorozwojową i działania przystosowawcze do warunków życia – akomodacje środowiskowe.

Dzieci z FASD powinny być jak najszybciej objęte właściwą opieką, ponieważ stanowi to o ich przyszłości

 

Gdzie znaleźć wsparcie? 

 

Kraków 

Centrum Kompleksowej Diagnostyki FAS Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Św. Ludwika pomoc bezpłatna dla dzieci z całej Polski w ramach NFZ tel. 12 61 98 692

 

Świerklany

Ośrodek Fastryga

ul. RYBNICKA 28B; 44-266 ŚWIERKLANY

osrodek.fastryga@gmail.com

508 552 211

 

Jeżeli kogoś bardziej zainteresował ten temat polecam książkę:

 

„Fascynujące dzieci” Małgorzata Klecka

 

FAScynujące dzieci opowieść o funkcjonowaniu mózgu dzieci z FASD. Także o tym, w jaki sposób problemy psychosomatyczne, które przeżywają mali pacjenci, wpływają na sytuację w ich rodzinach i w grupach rówieśniczych. Przede wszystkim jednak to rzetelne opracowanie służące profesjonalną pomocą zarówno rodzicom, jak i terapeutom, psychologom, pedagogom, lekarzom, nauczycielom. 

                                

 

Opracowała psycholog Klaudia Jaśko na podstawie:

„Wsparcie dzieci i młodzieży z FASD oraz ich rodzin”

Teresa Jadczak – Szumiło